PROGRAMMA
08:00 – 08:30 Registrazione dei partecipanti
08:30 – 08:50 Saluti istituzionali
Direttore Generale AOU Ruggi – Nicola Cantone
Direttore Generale ASL Salerno – Gennaro Sosto
Direttore DipMed UNISA – Annibale Alessandro Puca
Presidente FNOFI – Piero Ferrante
Presidente OMCeO Salerno – Giovanni D’Angelo
Vicepresidente Ordine TSRM e PSTRP Salerno – Maria De Angelis
Segretario Provinciale Generale FIMMG Salerno – Elio Giusto
Coordinatrice AIFI Sezione Territoriale Campania – Marina Garofano
Rappresentante AITO - Dario Marino
Sindaco Comune di Baronissi – Avv. Anna Petta
________________________________________
08:50-09:00 Apertura dei lavori
Presentazione del Congresso, degli obiettivi scientifici e del razionale
09:00 – 09:30 Lectio Magistralis "La rete regionale malattie rare in Campania: stato dell'arte"
Giuseppe Limongelli
I SESSIONE
DALLA DIAGNOSI ALLA PERSONA: LA COMPLESSITÀ DELLE MALATTIE RARE
Moderatori: Giovanni D’Angelo - Michele Senatore - Carmine Vecchione
09:30 – 09:45
Dalla diagnosi al fenotipo: genetica e medicina di precisione nelle malattie rare
Relatrice: Daniela Melis
Dalla diagnosi genetica alla definizione del fenotipo clinico e funzionale. Variabilità fenotipica, prognosi e implicazioni per la personalizzazione dei percorsi assistenziali e riabilitativi
09:45 – 10:00
Quando la malattia è sistemica: immunità, infiammazione e complessità
Relatore: Chiara Cardamone, Massimo Triggiani
Il coinvolgimento immunologico nelle malattie rare e le sue implicazioni sulla complessità clinica, sulla fragilità e sulla presa in carico multidisciplinare
10:00-10:15
La complessità internistica come determinante dell’approccio multidisciplinare nella persona con malattia rara
Relatrice: Maria Teresa De Donato
Dalle manifestazioni multisistemiche alle complicanze: come il quadro internistico condiziona prognosi, tolleranza allo sforzo, autonomia e progetto riabilitativo
10:15-10:30
Il cuore nella malattia rara: stratificazione del rischio, esercizio fisico e training terapeutico
Relatore: Gennaro Galasso
Coinvolgimento cardiovascolare, stratificazione del rischio, sicurezza dell'esercizio e integrazione tra valutazione cardiologica e riabilitazione
10:30 – 10:45 Discussione
10:45 – 11:15 Coffee break
II SESSIONE
DAL FENOTIPO CLINICO AL FENOTIPO FUNZIONALE
Moderatori: Placido Bramanti - Giovanni Contursi - Davide Sessa
11:15 – 11:30
Malattie neurologiche rare: fenotipi clinici, traiettorie di malattia e implicazioni funzionali
Relatrice: Marianna Amboni
Le principali categorie delle malattie neurologiche rare, con particolare attenzione alle forme neuromuscolari, neurodegenerative, genetiche e del neurosviluppo. Evoluzione clinica, variabilità fenotipica, disabilità e implicazioni per la presa in carico riabilitativa lungo l'arco della vita
11:30 – 11:45
Tecnologia e Miastenia gravis: ridefinire i limiti della riabilitazione neuromuscolare
Relatrice: Claudia Vinciguerra
Il ruolo delle tecnologie innovative nella valutazione e nella riabilitazione delle persone con Miastenia gravis. Monitoraggio della funzionalità neuromuscolare, gestione dell'affaticabilità e personalizzazione degli interventi riabilitativi, con particolare attenzione all'integrazione tra innovazione tecnologica, sicurezza dell'esercizio terapeutico e qualità della vita
11:45 – 12:00
La comunicazione della diagnosi: dall'informazione alla costruzione dell'alleanza terapeutica
Relatrice: Antonella Esposito
La comunicazione della diagnosi come momento determinante del percorso di cura. Persona, famiglia, caregiver, consapevolezza, aspettative e partecipazione alle decisioni
12:00 – 12:15
Il ruolo del team riabilitativo nella gestione della persona con malattia rara neuromuscolare
Relatrice: Adele Paolino, Antonia D’Amore, Marialuisa Landolfi
Presentazione rete campana malattie rare
12:15 – 12:30
Dalla diagnosi alla funzione: il fenotipo funzionale e l’approccio traslazionale come guida alla fisioterapia di precisione
Relatore: Mariaconsiglia Calabrese, Luana Budaci, Alessia Nunziante
Ricerca traslazionale e outcome funzionali, collaborazione multicentrica e costruzione di nuove evidenze. Come trasformare la pratica clinica in conoscenza e la conoscenza in pratica
12:30 – 12:45 Discussione
12:45 – 14:00 Light lunch
III SESSIONE
LA FISIOTERAPIA DI PRECISIONE: DALLA RICERCA ALLA FUNZIONE
Moderatori: Giacoma Gialia Berloco - Monica Gambacorta - Giuseppe Spadaro
14:00 – 14:15
Le nuove frontiere tecnologiche della fisioterapia nella gestione delle complicanze respiratorie della persona con malattia rara neuromuscolare
Relatore: Rosario di Marco
Valutazione e gestione fisioterapica delle complicanze respiratorie nelle malattie neuromuscolari rare, con particolare attenzione alle tecnologie innovative per il monitoraggio della funzione respiratoria, il supporto alla ventilazione e l'assistenza alla tosse
14:15 – 14:30
Disfunzioni pelvi-perineali nelle malattie rare: fenotipo funzionale e approccio riabilitativo
Relatore: Marianna Pennacchio, Nadia Smaldone
Inquadramento delle disfunzioni pelvi-perineali nelle persone con malattie rare, con particolare attenzione alle alterazioni funzionali e al loro impatto sulla qualità della vita. Valutazione del fenotipo funzionale, identificazione dei bisogni riabilitativi e personalizzazione degli interventi fisioterapici, attraverso un approccio multidisciplinare orientato al recupero della funzione, dell'autonomia e del benessere della persona
14:30 – 14:45
Oltre il “one size fits all”: differenze di genere e personalizzazione della presa in carico
Relatrice: dott.ssa Roberta Buonocore
Come sesso, genere, età, contesto sociale e caratteristiche individuali possono modificare bisogni, accesso alle cure, risposta agli interventi e outcome
14:45 – 15:00 - Discussione
IV SESSIONE
TECNOLOGIE INTELLIGENTI E RIABILITAZIONE: DALL'INNOVAZIONE AL VALORE CLINICO
Moderatori: Mariaconsiglia Calabrese - Antonio Gambardella - Lucia Guida
15:00 – 15:15
Riabilitazione 4.0: robotica, telemonitoraggio e biomarcatori digitali nelle malattie rare
Relatore: Alessia Bramanti
Integrazione delle tecnologie innovative nei percorsi assistenziali delle persone con malattie rare, monitoraggio degli esiti funzionali e personalizzazione degli interventi, nella prospettiva di una riabilitazione sempre più precisa, accessibile e orientata alla continuità delle cure
15:15 – 15:30
Intelligenza artificiale e fisioterapia: dai dati al supporto del ragionamento clinico
Relatrice: Marina Garofano
Analisi dei dati clinici e funzionali, riconoscimento di pattern, predizione degli outcome e personalizzazione degli interventi, mantenendo centrale il ragionamento clinico del professionista
15:30 – 15:45
Malattie rare reumatologiche: dal fenotipo clinico alla compromissione funzionale nella sclerodermia
Relatore: Paolo Moscato
Inquadramento clinico della sclerodermia e delle sue manifestazioni sistemiche, con particolare attenzione alle compromissioni muscoloscheletriche e funzionali. Implicazioni per la valutazione riabilitativa e la personalizzazione degli interventi, nell’ambito di una presa in carico multidisciplinare orientata al mantenimento dell’autonomia e della qualità della vita
15:45 – 16:00
Dalla rete alla continuità di cura: nuovi modelli organizzativi per le malattie rare
Relatore: Annamaria Servadio
Integrazione tra centri di riferimento, ospedale, territorio e domicilio. PDTA, continuità assistenziale, appropriatezza e riduzione delle disuguaglianze nell'accesso ai percorsi riabilitativi
16:00 – 16:15 Discussione
TAVOLA ROTONDA
DALLA RETE ALLA PERSONA
Costruire una filiera regionale della presa in carico nelle malattie rare
Conduzione del giornalista dott. Mariano Ragusa
16:15 – 17:30
Una tavola rotonda istituzionale e multidisciplinare dedicata alla costruzione di una reale continuità assistenziale tra Regione, rete delle malattie rare, Università, aziende sanitarie, ospedale, territorio, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti.
Partecipanti
Rappresentante della Regione Campania
Rappresentante della Provincia di Salerno
Coordinatore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare
Rappresentante del Gruppo Tecnico Regionale Malattie Rare
Direttore Generale ASL Salerno
Direttore Generale AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona
Rappresentante dell'Università degli Studi di Salerno
Fisioterapista MIS tavolo malattie rare
Presidente OFI Salerno
Presidente Ordine dei Medici di Salerno
Rappresentante MMG/PdLS
Ingegnere esperto in telemonitoraggio, teleconsulto e teleriabilitazione
Rappresentante Istituto superiore di Sanità
Rappresentante di un'Associazione regionale/nazionale di persone con malattia rara
Rappresentante Sanità Privata Accreditata
17:30 – 18.00 Verifica ECM