RAZIONALE SCIENTIFICO
Le malattie rare rappresentano una sfida prioritaria per i sistemi sanitari, sia per la complessità clinica che le caratterizza sia per la necessità di garantire percorsi assistenziali altamente specialistici, continuativi e personalizzati. Sebbene ciascuna patologia interessi un numero limitato di persone, nel loro insieme le malattie rare coinvolgono milioni di pazienti, frequentemente affetti da disabilità motorie, respiratorie, neuromuscolari e funzionali che richiedono un intervento riabilitativo precoce, multidisciplinare e basato sulle migliori evidenze scientifiche.
In questo contesto, la fisioterapia assume un ruolo fondamentale nella presa in carico della persona con malattia rara lungo tutto il percorso di vita, contribuendo al mantenimento delle capacità funzionali, alla prevenzione delle complicanze secondarie, al miglioramento della partecipazione e della qualità della vita e al supporto del caregiver. L'evoluzione delle conoscenze scientifiche e delle tecnologie innovative sta ridefinendo il ruolo del fisioterapista, sempre più orientato verso modelli assistenziali integrati, personalizzati e misurabili.
Il congresso intende offrire un'occasione di aggiornamento scientifico e professionale sulle più recenti evidenze riguardanti la fisioterapia nelle malattie rare, promuovendo il confronto tra ricerca, pratica clinica e innovazione tecnologica. Particolare rilievo sarà attribuito alla fisioterapia traslazionale, quale modello di integrazione tra ricerca di base, ricerca clinica e pratica assistenziale, finalizzato a trasferire rapidamente le nuove conoscenze nella gestione riabilitativa e, al contempo, a valorizzare i dati provenienti dalla pratica clinica per orientare nuovi percorsi di ricerca.
Un focus specifico sarà dedicato alla trasformazione digitale della riabilitazione. Il teleconsulto, il telemonitoraggio e la teleriabilitazione rappresentano oggi strumenti consolidati per garantire continuità assistenziale, equità di accesso alle cure e prossimità dei servizi, particolarmente rilevanti per i pazienti affetti da malattie rare, che spesso necessitano di follow-up specialistici presso centri di riferimento geograficamente distanti. La possibilità di erogare programmi riabilitativi a distanza, monitorare l'aderenza terapeutica attraverso dispositivi digitali e raccogliere outcome clinici in tempo reale consente di sviluppare modelli assistenziali più efficaci, sostenibili e centrati sui bisogni della persona.
Le sessioni congressuali approfondiranno inoltre il contributo delle tecnologie emergenti, quali robotica riabilitativa, esoscheletri, sistemi di realtà virtuale e aumentata, sensori indossabili, analisi strumentale del movimento e applicazioni dell'intelligenza artificiale alla riabilitazione. L'integrazione di tali strumenti con il ragionamento clinico del fisioterapista permette di incrementare l'intensità e la precisione degli interventi, personalizzare i programmi terapeutici e migliorare la misurazione degli esiti funzionali, favorendo percorsi riabilitativi sempre più orientati alla medicina di precisione.
Il congresso si propone inoltre di favorire il dialogo tra fisioterapisti, medici specialisti, ricercatori, professionisti delle diverse discipline sanitarie, associazioni di pazienti e istituzioni, con l'obiettivo di consolidare reti collaborative, condividere buone pratiche cliniche e promuovere lo sviluppo di studi multicentrici in un ambito in cui la produzione di evidenze scientifiche risulta ancora limitata.
L'impostazione scientifica del congresso si inserisce pienamente nel quadro degli indirizzi delineati dal Piano Regionale della Campania per le Malattie Rare 2023–2026, che individua tra gli obiettivi prioritari il rafforzamento della rete assistenziale, la presa in carico multidisciplinare e continuativa della persona, la valorizzazione delle competenze professionali, l'integrazione tra ospedale e territorio e lo sviluppo della sanità digitale. In tale contesto, la fisioterapia rappresenta una componente essenziale dei percorsi assistenziali, contribuendo alla personalizzazione degli interventi riabilitativi, alla continuità delle cure e al miglioramento degli esiti clinici e della qualità della vita. L'adozione di modelli organizzativi innovativi, supportati dalle tecnologie digitali e dall'innovazione scientifica, costituisce uno degli elementi strategici per garantire equità di accesso alle cure e sostenibilità del sistema sanitario regionale
L'obiettivo finale è promuovere una fisioterapia basata sulle evidenze, sempre più integrata nella ricerca traslazionale e nella riabilitomica, tecnologicamente avanzata, accessibile e sostenibile, in linea con gli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare e del Piano Regionale della Campania 2023–2026, contribuendo al miglioramento degli esiti clinici, della qualità della vita e dell'equità di accesso ai percorsi assistenziali per le persone con malattia rara.
Mariaconsiglia Calabrese
Alessia Bramanti
Responsabili Scientifici IV Congresso OFI Salerno